«Жить полноценно!»: подросток-инвалид в Вирджинии не сдается и прыгает с парашютом

Это просто космос! 12 апреля Райан Алам (Ryan Alam), инвалид-колясочник, на глазах у своих одноклассников из средней школы Potomac Falls поднялся в небо и бесстрашно прыгнул вниз.

Райан, борющийся с редким нейродегенеративным заболеванием, совершил тандемный прыжок с Крисом Асеведо (Chris Acevedo) из парашютной команды Golden Knights армии США.

Хотя симптомы болезни мальчика начали проявляться, когда он учился еще в начальной школе, состояние Алама оставалось загадкой до недавнего времени, пока ему не поставили диагноз «нейродегенерация с накоплением железа в мозге», или NBIA. Его версия NBIA — «нейродегенерация, связанная с белками митохондриальной мембраны», или MPAN.

«Это очень редкое нейродегенеративное заболевание, которое влияет на способность человека ходить, координировать свои движения и четко говорить», — сказал доктор Джейми Фрейзер (Dr. Jamie Fraser), медицинский и биохимический генетик и директор Программы лечения миелиновых заболеваний в Детской национальной больнице.

Туба Алам (Tuba Alam), мать Райана, сказала, что главная цель ее сына — помочь найти лекарство, чтобы другие дети, подобные ему, могли жить полноценно.

«Райан всегда хотел быть каскадером, футболистом или солдатом», — сказал Туба Алам. — «Поэтому, узнав о его диагнозе, мы с мужем решили, что дадим сыну столько, сколько сможем, чтобы он наслаждался жизнью».

После того, как семья Райана начала работу по сбору средств, в 2019 году доктор Фрейзер приступил к исследованию MPAN.

Семья Алама достигла своей цели – ей удалось собрать $350,000 на исследование болезни.

«Эта работа началась благодаря Райану», — сказал доктор Фрейзер. — «Он проживает свою лучшую жизнь, позволяя нам изучать биологию MPAN для достижения эффективного лечения этой болезни».

Источник: wjla.com


Login

Добро пожаловат! Войдите в свой аккаунт

Запомни меня Забыли пароль?
Lost Password